La Asociación Regional de Párkinson Extremadura presenta su proyecto de sensibilización “Imagen Fiel”, iniciativa enmarcada en el programa de normalización financiado por el SEPAD que pretende promocionar una imagen real y positiva sensibilizando y mejorando el conocimiento sobre la enfermedad de Párkinson.

La enfermedad de Párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica progresiva. Se caracteriza por la falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite la información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad.

Esta es la información que se puede encontrar en general sobre qué es el Parkinson cuando realizamos búsquedas en Internet, pero ¿realmente es el párkinson sólo lo que incluye la descripción?, ¿sólo se manifiestan con síntomas motores?, ¿sólo afecta a las personas mayores? ¿todas las personas afectadas presentan temblores?

La enfermedad de Parkinson resulta una gran desconocida en cuanto “rascamos” un poco. El síntoma más conocido de forma generalizada y que se asocia a ella es el temblor, pero no es el único, y mucho menos no todo temblor es un signo de padecer párkinson, además, no todas las personas afectadas llegan a manifestar temblores. Lentitud en la respuesta, rigidez muscular, inestabilidad postural… estos son los síntomas base motóricos de esta enfermedad, además del temblor. Pero NO todas las personas manifiestan los mismos síntomas.

En la enfermedad de párkinson no sólo aparece la afección física o motora, si no que también pueden darse síntomas no motores tales como trastornos emocionales, conductuales, alucinaciones y delirios, alteraciones cognitivas, digestivas, visuales, del sueño o autonómicas.

Actualmente en España se encuentran más de 160.000 personas diagnosticadas de esta enfermedad, y más de 3.000 en nuestra región. En la actualidad se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en España por detrás del Alzhéimer, pero según datos de la OMS, en 2040 será la enfermedad neurodegenerativa mundial más grave.

En Extremadura cada año se diagnostican más casos de Párkinson, y llaman la atención los datos en el Área de Salud Don Benito-Villanueva, según un estudio de la Universidad de Extremadura, en el que se determina que existe una prevalencia en varones que han estado expuestos al uso de pesticidas y fertilizantes tan extendidos para el cultivo de la zona, aunque no se puede determinar que sea vinculante, puesto que existe dificultad a la hora de emitir diagnósticos en base a un factor concreto pudiendo confluir en un mismo diagnóstico factores ambientales, genético o de edad, no existiendo manera de concluir su determinación exacta en la aparición de la enfermedad.

Existe la creencia muy generalizada sobre el párkinson como una enfermedad asociada a personas mayores, pero no es más que otro mito, ya que una de cada 5 personas es diagnosticada antes de los 50 años, conviviendo así la persona con la enfermedad en una edad activa a todos los niveles (laboral, familiar, social…), lo que hace que estemos hablando de una enfermedad discapacitante.

El diagnóstico de esta enfermedad tiene una gran complejidad, ya que no existen pruebas o marcadores biológicos que la determinen con firmeza, esto hace que se dilate su diagnóstico en el tiempo haciendo pasar a la persona por un amplio abanico de consultas y profesionales médicos. Esta situación provoca el retraso en los diagnósticos conllevando a su vez un retraso en el inicio de su tratamiento tanto farmacológico como terapéutico, porque sí, esta enfermedad NO sólo se trata con fármacos.

Las terapias no farmacológicas es una parte fundamental en la ralentización y mejora de la calidad de vida de los afectados/as por esta enfermedad, así como para el propio conocimiento de la enfermedad del paciente y su entorno, ya que estamos ante una enfermedad muy compleja a nivel de sintomatología y que genera limitaciones y efectos adversos que dificultan el día a día de los pacientes de Párkinson. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia o la atención social y psicológica son fundamentales para la de la vida de un paciente de párkinson, siendo recursos ofrecidos por la Asociación Regional de Párkinson Extremadura que desde otras esferas no se cubren.

Estos servicios terapéuticos rehabilitadores se orientan a trabajar por ralentizar y mejorar los síntomas con los que conviven cada día las personas afectadas de Parkinson, con el objetivo de sobrellevar con la mayor calidad de vida su enfermedad.

Desde el servicio de fisioterapia se trabaja para mejorar y rehabilitar la marcha, superar bloqueos, facilitar cambios posturales, … además de disminuir las molestias físicas derivadas de otros síntomas que aparecen durante la evolución de la enfermedad; por otro lado, en el servicio de terapia ocupacional se trabaja en la prevención de las limitaciones articulares, en la mejora y mantenimiento de la motricidad fina, además de entrenar las actividades básicas de la vida diaria y asesorar al paciente en cuanto a la adaptación de su hogar; y ya por último, en el servicio de logopedia se pretende mejorar el control de la musculatura bucofonatoria, mejorar la prosodia para evitar la monotonía del habla y conseguir una articulación clara y eficaz, además de trabajar la disfagia, y también el pensamiento mediante el lenguaje comprensivo y expresivo. Además, aspectos como la dieta, la actividad física y una vida activa son de vital importancia para el desarrollo de la enfermedad, modulando así la velocidad de avance de la misma.

Desde nuestra entidad creemos que la única manera de derribar los mitos y estigmas como algunos de los anteriores nombrados, y normalizar el trato hacia esta enfermedad, es transmitiendo a la población una información y conocimiento real de la misma. Esta es la base del proyecto “Imagen fiel “que aquí presentamos hoy, el cual engloba acciones de formación a profesionales sociosanitarios, de difusión e información en medios de comunicación y acciones de sensibilización hacia la población infantojuvenil, así como campañas de sensibilización anuales, como la que lanzamos este año con el lema “Dame mi tiempo”, dónde se ha reivindicado unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson, puesto que el tiempo de respuesta se ve afectado, necesitando más tiempo para desempeñar actividades de la vida diaria, tales como vestirse, hablar, caminar, …hecho que conlleva a que los afectados/as por esta enfermedad sufran situaciones de discriminación y exclusión.

Por todo esto, desde la Asociación Regional Parkinson Extremadura, se lleva trabajando desde hace más de 20 años para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familiares, mediante el fomento de la concienciación y sensibilización de la población sobre esta enfermedad, así como ofreciendo recursos y servicios terapéuticos; además de dar visibilidad a las personas que la sufren a través de una imagen fiel y real, sin dejar de lado la reivindicación de más investigación por parte de la industria farmacéutica.

Pero aún queda mucho trabajo por delante y mucho por transmitir al mundo para que esta enfermedad deje de ser una eterna desconocida y asociada a ideas erróneas, con el fin de normalizar el trato y la vida de la persona enferma de Parkinson.

“Dale tiempo cuando se viste despacio y parece llegar tarde siempre a los sitios”, “dale tiempo cuando sufre un bloqueo de la marcha en lugares con mucha gente”, “dale tiempo cuando no se le entiende porque no encuentra la palabra, habla bajo o tartamudea”, … “Dame mi tiempo para poder seguir compartiéndolo contigo”.

Marta Rodríguez Caballero. Técnica del proyecto “Imagen fiel”